¿QUIÉNES SOMOS?

Mira este video

Dale Play

Fundación Dravet LATAM

ONG Transnacional

Somos una ONG transnacional latinoamericana de padres portadores afectados por el Síndrome de Dravet (Encefalopatía Epiléptica Mioclónica Infantil), la cual es una  Enfermedad rara de baja prevalencia que se manifiesta en  un nacimiento en 20.000, la cual no tiene cura y frente a eso nos hemos unido para llegar a los nuevos avances de investigación en medicina de precisión que es pionera a nivel mundial y  mejorando la calidad de vida de las personas afectadas con este tipo de enfermedades raras.

Nuestros valores

Orientación Jurídica y Psicosocial

Ayudamos a las familias Dravet

Brindamos acompañamiento jurídico y psicosocial a las familias con portadores del Síndrome de Dravet afectados por el GEN SCN1A, encaminado a mejorar la calidad de vida.

Misión

Nuestra principal misión es gestionar recursos y apoyo social para hacer investigación en medicina de precisión y nuevos fármacos en búsqueda de una cura para el Síndrome de Dravet.

Visión

DRAVET LATAM para el 2027 será reconocida a nivel latinoamericano por ser la fundación con mayor investigación en tratamientos que van hacia una cura para los pacientes del Síndrome de Dravet.

Nuestro equipo

Padres y expertos con un solo objetivo, mejor futuro para nuestros niños Dravet

Ángel Aledo (España)

Neurólogo, Epileptólogo e investigador.

Eduardo Pérez (Chile)

Bioingeniero y Doctor en Biociencias Moleculares. Postdoctorado en Genómica. Especialista en el estudio de la genética de la epilepsia y desórdenes neurodesarrollo.

Edward Ochoa (Perú)

Médico genetista, experto en Síndrome de Dravet.

Santiago Flesler (Argentina)

Pediatra y Neurólogo Infantil. Especialista en epilepsia

Carolina Alvarez D. (Chile)

Neuropediatra, Epileptóloga infantil y docente.

Jose Coba Lacle (Brasil)

Médico pediatra, especialista en Enfermedades Raras. Master en Genética

Ignacio Zarante (Colombia)

Médico genetista, Magister en Biología y Doctorado en Ciencias Biológicas

Laura Guío (Colombia)

Médica Cirujana, Neuropediatra, Epileptóloga

Sebastian Ortiz (Colombia)

Médico Neuropediatra, Neurofisiólogo, Epileptólogo. Postgrado en Encefalopatías. Estudiante de PhD en Epilepsias Genéticas.

Sebastián Rincón (Colombia)

Médico genetista, presidente grupo GENOSIG-DNA Institute

Nohora Ramírez

Representante Legal

Miguel Sarria

Presidente

Amparo Mahecha

Tesorera

Lucio Olmos

Secretario

María Cristina Gálvez Sosa

Representante en México
Abrir chat
Dravet LATAM
¡Hola! Gracias por comunicarte con Fundación Dravet Latam ¿Cómo puedo ayudarte?